PE ... kezako ?

17 novembre 2011

Depuis plusieurs semaines (mois), je voulais parler de mon accouchement mais comment ? que dire ? quels mots ? Bref, ce n'était pas évident car moi-même j'ai du mal à expliquer tout ça ...

La fin d'une grossesse gémellaire est difficile car on est é-nor-me !! Oui, oui !! Mais moi je croyais que c'était normal d'en avoir marre, de gonfler de partout et de dormir très très mal ... Ah ben non, tout ça n'était pas normal ... j'étais en train de faire un Pré-Eclampsie !

Le vendredi on me renvoie chez moi car on n'a pas le temps de m'ausculter !!

Le samedi, par le biais de quelqu'un (qui est SF et s'inquiète pour moi j'ai un RDV)

16: J'arrive les mains dans les poches pour voir une sage-femme

18h03: Mon 1er loulou naît ... 18h05: ma ptite louloute naît !

Pourquoi si vite ? Parce que j'avais des protéines dans les urines, 18 de tension, des oedèmes partout et des analyses de sang mauvaises ... bref, en urgence, mes bébés doivent naître. Et dans les heures qui suivent je fais un Hellp Syndrome (une complication de la Pré-Eclampsie.

Alors, qu'est-ce qu'une Pré-Eclampsie ?

Source Gyneweb

"La pré-éclampsie est une affection survenant essentiellement chez la primipare dans la deuxième partie de la gestation.

Elle se caractérise par l’apparition d’une hypertension artérielle (>140/90) et d’une albuminurie ainsi que par des œdèmes importants qui ne se limitent généralement pas aux membres inférieurs.

Dans la grossesse gémellaire, la pré-éclampsie semble apparaître plus précocement, a une évolution très souvent fulminante et amène fréquemment à des crises d’éclampsie. Dans les populations occidentales, la fréquence de la pré-éclampsie sévère est de 1%, alors que pour les grossesses doubles elle est de 3 à 5%.

Le risque relatif pour une patiente porteuse d’une grossesse gémellaire de développer une pré-éclampsie est de 5, alors qu’il n’est que de 2 chez la primipare considérée pourtant comme la population à risque par excellence.

Des bibliothèques entières ont été écrites sur la pré-éclampsie et pourtant sa physiopathologie reste encore très mal comprise. On peut tout de même penser, qu’il s’agit au départ, d’une "mésalliance" immunitaire entre le trophoblaste et les tissus maternels au niveau du lit placentaire. En effet, pour éviter le rejet de l’allogreffe que représente le fœtus, la mère doit mettre en œuvre des mécanismes de tolérance immunitaire. On imagine très bien, à l’instar de l’expérience des greffes de tissus et des transplantations d’organes, que la qualité de la prise de greffe est très dépendante de la "ressemblance" antigénique entre le greffon et son hôte."

Pour conclure, la pré-éclampsie est une maladie grave pas si rare que ça, dont personne ne parle et dont on ne sait pas grand chose (pourquoi ? comment ?).

Difficile de tourner la page quand on a vécu quelque chose comme ça ... même si je le sais, j'ai beaucoup de chance d'avoir mes bébés en vie et en pleine forme. C'est malheureusement pas le cas pour toutes les femmes ...

Maintenant que je sais ce qu'est une grossesse je sais que tout n'est pas normal : avoir des oedèmes, avoir pendant quelques secondes le champ visuel réduit, gonfler du visage (et même des paupières)... alors n'appelez pas la maternité au moindre doute, mais allez-y !!!!

Et puis, j'ai souhaiter en savoir plus sur la pré-éclampsie, sur ce à quoi j'avais échappper (un nouveau rein dans mon cas, la mort, ...) et j'ai découvert une association portée par une jeune femme qui a connu la pré-éclampsie et qui s'est retroussée les manches et à décidé de faire bouger les choses : Estelle !

Estelle, Présidente de l'APAPE (Association de Prévention et d'Actions contre la Pré-Eclampsie) a gentillement accepté de répondre à une ptite interview :)

Estelle, peux-tu te présenter ?

Je m'appelle Estelle Battèle, j'ai 25 ans, je suis l'heureuse maman d'un petit garçon Lee-roy qui a 4 ans et présidente de l'APAPE.

Pourquoi as-tu décidé de créer une association et peux-tu nous la présenter ?

J'ai décidé de fonder l'APAPE (Association de Prévention et d'Actions contre la Pré-Eclampsie), il y a 4 ans (étrangement ^^) suite au fait que j'ai été moi-même victime de pré-éclampsie grave en 2007. J'avais fait la recherche d'une association dédiée à la pré-éclampsie et qui répondrait aux projets actuels de l'APAPE, mais je n'en ai malheureusement pas trouvé en France. J'ai donc fait une enquête de besoins auprès de 118 femmes PE de manière anonyme afin de savoir si ça valait le coup - si je puis dire - de créer une asso, si je me sentais seule dans cette incompréhension dans mon vécu personnel ou si il y avait un réel besoin de changement de comportement face à cette pathologie.....90% des femmes qui ont répondu à l'enquête ne connaissait pas la pré-éclampsie avant d'en avoir fait une..... c'est comme cela que les projets de l'APAPE ont vu le jour :
- Information pour les patientes-usagers
- Formation du cercle médical
- Soutien moral
- Contribution financière pour la recherche.
J'ai également fait 3 ans de recherches intensives sur la pré-éclampsie afin d'apporter une vraie expertise, on ne parle pas d'une pathologie sans la connaître....même si la PE s'avère être très compliquée!!! il faut se mettre au goût du jour régulièrement!
Et l'APAPE a donc vu le jour officiellement l'année dernière le 7 mai 2010 après mûre réflexion avec 2 membres et une antenne régionale!!! 1 an après l'APAPE compte 25 membres, 10 antennes régionales, c'est un bel avancement pour une belle cause.

Peux-tu nous expliquer ce qu'est une pré-éclampsie ? As-tu quelques chiffres ?

La pré-éclampsie est une pathologie obstétricale grave, elle touche environ 40 000 grossesses par an, ce qui fait 5%, ce n'est donc pas du tout une pathologie rare, contrairement à ce que l'on peut penser, elle a juste une très mauvaise communication, voire elle connaît une désinformation. C'est à dire que le sujet est tabou dans un premier temps, et dans un second temps la pathologie est très complexe, tout le monde y va donc de sa petite expérience et ou de son avis, avant l'APAPE, aucun site ne parlait de la pré-éclampsie autrement que par son côté scientifique ou vécu personnel.
Il faut savoir que la pré-éclampsie existe depuis la nuit des temps et qu'on a découvert seulement il y a 5 ans non pas sa cause qui elle est toujours en cours de recherche mais "sa naissance", on sait maintenant que c'est le placenta - vulgairement - qui est "malade", mais pourquoi? rien n'a encore été défini.
La pré-éclampsie a d'ailleurs un surnom qui l'a défini bien : "la maladie des théories".
Cette pathologie engendre aussi 1/3 des naissances de très grands prématurés soit 15 000 bébés entre 28 et 32 SA, cela démontre au combien cette pathologie est un vrai problème de santé publique.
Il ne faut pas oublier que cette pathologie est aussi mortelle tant que pour la mère que pour l'enfant (1ère cause de décès materno-foetale) à cause des complications graves qu'elle engendre comme une éclampsie (convulsions graves avec coma), accident vasculaire cérébral, HELLP syndrome (élévation des enzymes du foie, chute des plaquettes sanguines...qui engendre des hémorragies), perte des reins, retard de croissance intra-utérin....etc).

Est-ce qu'une femme qui aura fait une pré-éclampsie en fera forcément une autre dans une prochaine grossesse ?

Malheureusement on ne peut pas prédire encore quelle femme ou non fera une pré-éclampsie lors de sa prochaine grossesse, on tend à dire que soit il n'y a pas de PE soit elle se déclare plus tard en terme d'SA mais ce n'est pas toujours vrai et il faut absolument que la patiente fasse des examens préconceptionnels pour faire le point et discute éventuellement de ses "facteurs de risques".
Une tension artérielle chronique, un IMC élevé, un diabète, un cholestérol prééxistant, une PE sévère et/ou précoce, un changement de partenaire sexuel, une hérédité de PE, une maladie auto-immune....tout ces facteurs engendrent un risque supplémentaire de récidive.
Une note d'espoir tout de même, il y a des femmes qui n'ont fait qu'une seule pré-éclampsie dans leur vie! (même si c'est déjà trop à mon goût)!

Aujourd'hui, comment fais-tu pour sensibiliser le corps médical ? Es-tu toujours bien accueilli ?

Pour sensibiliser le corps médical il existe des réunions de prévention et des formations, en 2013 par exemple, une formation "PRE-ECLAMPSIE" sera donnée à toutes les sages femmes inscrites, malheureusement il faut aussi que les acteurs principaux (médecins, gynécologues...etc) ait envie de se former et ne croient pas leur science acquise surtout face à cette pathologie multifactorielle et encore très mystérieuse.
Nous allons créer un comité scientifique dans l'association afin de mener nos formations en interne avec nos experts.
Ces experts sont des hommes ou des femmes issus du cercle médical ou de la recherche qui sont spécialisés dans la pré-éclampsie, nous avons avec eux un accueil formidable parcequ'ils sont tous d'accord pour dire qu'une association de patients-usagers c'est ce qui fait bouger les choses en matière de communication, d'évolution des mentalités...ils sont ravis de collaborer avec nous parcequ'ils travaillent au quotidien avec/sur la pré-éclampsie et nous considère comme expertise de la pathologie. En revanche les professionnels de santé qui sont confrontés pourtant régulièrement à la pré-éclampsie comme les obstétriciens, les sages femmes....il est difficile de les solliciter, il y a encore un gros travail à faire là dessus.

Selon toi, comment faire connaître La pré-éclampsie et ses symptomes aux femmes ?

Pour faire connaître la pré-éclampsie aux femmes c'est en parler sans cesse et toujours, on nous a démontré (par l'enquête) que ce "travail" de conscience n'est pas fait par le cercle médical alors c'est l'association qui s'en charge en faisant des réunions d'informations dans les maternités, en distribuant des flyers en pharmacie "Prendre ma tension, c'est prendre soin de mon nourrisson", des flyers symptômes et complications, des plaquettes, des affiches dans les maters, les cabinets, les labos....on se rend compte également que la presse spécialisée ne parle pas non plus de la pré-éclampsie, vous allez voir une ligne ou 2 sur l'hypertension artérielle gravidique c'est tout....mais c'est différent de la pré-éclampsie....on nous parle de toxoplasmose, de diabète gestationnel....jamais de pré-éclampsie....ont dirait un complot!!!! En France, la maternité est vue comme quelque chose de magique, pas du tout assimilée à la mort ou à la maladie, combien de fois on entend dire "Tu es enceinte pas malade!" et bien rien que d'en parler à ces proches c'est déjà sensibiliser le public.

Qu'attendent les femmes lorsqu'elles contactent l'APAPE ?

Les femmes qui ont déjà souffert de pré-éclampsie (ce sont les plus nombreuses évidemment) quand elles contactent l'APAPE c'est généralement pour les 3 raisons suivantes :
1) Faire le point sur ce qui leur ai arrivé exactement (parce que mauvaise information des médecins) avec le recul comprendre ce qu'est la pré-éclampsie.
2) Avoir un soutien, clairement on se sent seule quand on vit une telle situation, même si les proches sont là (et encore pas tous pour certaines) ce n'est pas suffisant, elles ont besoin d'entendre que d'autres ont vécu la même chose, s'entraider, se déculpabiliser.
3) Comment ça va se passer pour ma prochaine grossesse? c'est la question récurrente et c'est normal!
et puis elles nous contactent aussi pour soutenir l'association que ce soit par l'adhésion, le don ou par des paroles, des messages d'encouragement.

Où en est la recherche ?

Je ne peux malheureusement pas tout révéler, je suis en contact permanent avec des chercheurs, des docteurs et professeurs spécialistes de la pré-éclampsie, des laboratoires et je ne peux pas divulguer certaines informations que j'ai à ma connaissance, mais ce que je peux dire c'est qu'en 5 ans la recherche a fait de très gros progrès et pour les 5 ans à venir il y a de belles choses qui se préparent. On a quand même découvert entre autre (publié par Karumanchi à Boston) que "la protéine" sFlt1 circulerait, selon les études [2006], à des concentrations inhabituelles chez les femmes ayant une pré-éclampsie, ça ouvre de bonnes perspectives de recherche concernant un traitement ou un test prédictif de PE.

As-tu quelque chose à ajouter ?

Je souhaiterai ajouter que pour toutes les femmes enceintes ou non qui lisent ton blog de bien aller à leurs consultations prénatales, de demander une prise de tension systématique à leur gynécologue obstétricien, et que devant tout symptôme habituel de femme enceinte, rester sur leurs gardes car les vomissements et les céphalées après 20 SA peuvent être signe de pré-éclampsie.
Te remercier également de ta sollicitation pour l'interview ^^

Merci à Estelle d'avoir pris le temps de me répondre et de se battre chaque jour contre le PE ...

... et une pensée pour celles qui ont connu la PE, à ces petits bébés partis trop tôt à cause d'une PE ...

... et un appel pour que les magazines parentaux, les livres pour les femmes enceintes parlent de cette maladie, donnent les symptomes !!!!!!!

Posté par Animel à 09:38 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: APAPE, hellp syndrome, pré-éclampsie